17 AVRIL : JOURNEE MONDIALE DE L'HEMOPHILIE

Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, québécois, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie et a été consacrée comme date de la Journée Mondiale.

L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. Elle se transmet de façon hériditaire de père en fille et de mère en fils.

Cette année, le thème est « Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès. Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale ». En sensibilisant les décideurs et en attirant leur attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation, nous pouvons renforcer l’accès durable et équitable à une offre de soins et aux traitements.

Le plus souvent héréditaire, l’hémophilie peut également survenir de façon isolée suite à la mutation d’un gène sans que les parents en soient atteints. On naît hémophile, on ne le devient pas.

D’après le, Docteur El Hadj Malick Ndiaye, au Sénégal le nombre de cas devrait se situer aux alentours de 1.600. Seulement, la maladie est sous-diagnostiquée avec juste 239 patients régulièrement suivis au Centre national de transfusions sanguine. En dépit de sa gravité, l'hémophilie reste encore mal connue des populations.
Souvent des causes mystiques sont évoquées pour l'expliquer. Il en résulte une stigmatisation des personnes atteintes et de leurs parents alors que l'hémophilie nécessite des soins à vie. Sa prise en charge demeure trop lourde pour les familles et les structures de santé.
Cependant une prise en charge précoce et correcte améliore considérablement la qualité de vie et sur ce point.

 

Sources :

https://www.journee-mondiale.com/68/journee-mondiale-de-l-hemophilie.htm

https://wfh.org/fr/journee-mondiale-de-lhemophilie/

https://www.cerballiance.fr/fr/blog/actualites/journee-mondiale-de-lhemophilie

 

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